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Soutien pour l'arthrite juvénile

Support for Childhood Arthritis

On estime que jusqu’à 24 000 jeunes Canadiens âgés de 18 ans et moins vivent avec une forme d’arthrite. La Société de l’arthrite offre de nombreuses ressources pour aider les familles à mieux vivre avec l’arthrite juvénile. Dans cette section, vous trouverez de l’information sur :

  1. Le Programme de sacs à dos pour les enfants atteints d’arthrite juvénile
  2. Les camps de la Société de l’arthrite
  3. Les bourses de déplacement pour les journées familiales et les camps
  4. Les MediKidz en ligne
  5. Et plus encore

Programme de sacs à dos pour les enfants atteints d’arthrite

L’arthrite peut ravir leur enfance aux jeunes . Le Programme de sacs à dos aide les enfants atteints d’arthrite à être des enfants. Lancé en mars 2013, le Programme offre des sacs à dos remplis d’information et d’outils dont les enfants atteints d’arthrite et leur famille ont besoin pour mener une vie gratifiante, en meilleure santé.

Chaque année, des rhumatologues pédiatriques et des cliniques de rhumatologie du Canada remettent un coupon aux familles dont les enfants reçoivent un diagnostic d’arthrite. La Société de l’arthrite envoie ensuite les sacs à dos à ces familles. Ces sacs ont été choisis en fonction des recommandations de la Fondation canadienne d’orthopédie, et le modèle a fait l’objet d’un examen par un physiothérapeute et un ergothérapeute. Ils sont dotés de larges bretelles, de coussinets et de soutien à la taille, réduisant la charge qui pèse sur les articulations vulnérables des enfants atteints d’arthrite.

Chaque sac à dos contient :

  • une vidéo explicative à l’intention des parents et des soignants sur la façon d’ajuster, de remplir et de porter le sac à dos de façon sécuritaire;
  • une vidéo de sensibilisation pour le personnel enseignant
  • un ourson en peluche muni d’une compresse amovible pouvant être réchauffée ou refroidie pour soulager les articulations endolories;
  • une ressource d’information à l’intention de la famille sur la façon d’aider les jeunes à bien vivre avec l’arthrite;
  • des bagues porte-crayons et des tirettes de fermeture à glissière;
  • un livret illustré qui raconte l’expérience d’autres enfants atteints d’arthrite.

Le Programme de sacs à dos aide les enfants qui viennent de recevoir un diagnostic d’arthrite et leur famille à mieux composer avec la maladie.

Camps de la Société de l’arthrite

Pour des milliers d’enfants canadiens, le camp d’été est le rite de passage par excellence. Malheureusement, les enfants atteints d’arthrite sont souvent incapables de participer aux camps traditionnels, qui n’ont pas les installations, les professionnels de la santé spécialisés ou les activités adaptées pour répondre à leurs besoins. La Société de l’arthrite offre des camps aux enfants atteints d’arthrite en Colombie-Britannique, dans les Prairies, en Ontario, au Québec et dans les provinces de l’Atlantique.

Les jeunes qui vivent une expérience de camp avec des pairs atteints de la même maladie qu’eux se sentent compris et acceptés. Dans ce contexte, la maladie ne les définit pas et ils peuvent être des enfants comme les autres. En plus des activités de camp traditionnelles offertes sans obstacle, les camps offrent des ressources et des outils essentiels à une estime de soi positive et à une prise en charge efficace de la maladie et sont animés par des moniteurs d’expérience. En outre, le personnel médical sur place permet de répondre aux besoins des campeurs en matière de santé.

Journées familiales

Les journées familiales donnent aux familles touchées par l’arthrite juvénile l’occasion de nouer des liens avec d’autres familles comme elles, de participer à des activités amusantes et d’entendre des conférences données par des professionnels de la santé.

Veuillez consulter notre page d’événements pour vous inscrire à la prochaine journée familiale dans votre province.

Voir les événements

Bourses de déplacement pour les camps et les journées familiales de l’arthrite juvénile

La Société de l’arthrite offre des bourses allant jusqu’à 500 $ pour aider les familles à participer à la Journée familiale de l’arthrite juvénile dans leur région ou à couvrir les frais de déplacement pour que leur enfant puisse participer au camp. La bourse vise à aider les familles qui autrement n’auraient peut-être pas les moyens de participer à l’activité et à leur donner l’occasion de tisser des liens avec d’autres familles touchées par l’arthrite juvénile.

Les demandes peuvent être présentées de deux façons :

Courriel

Amina Gazi - agazi@arthrite.ca

Courrier

Projets éducatifs, programmes et services
Société de l’arthrite
393, avenue University, bureau 1700
Toronto (Ontario) M5G 1E6

Les MediKidz en ligne

Cette bande dessinée vise à aider les jeunes à comprendre l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) et à vivre avec cette maladie.

Autres ressources

Le centre de ressource en matière d’arthrite juvénile s’adresse aux parents d’enfants et d’adolescents atteints d’arthrite juvénile. La documentation présentée a été rédigée en collaboration avec des membres de l’équipe soignante de l’arthrite du Hospital for Sick Children et des membres d’autres organisations de soins de santé.