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Pleins feux sur le bénévolat

Volunteer profiles

Logo BénévoleLes contributions des bénévoles sont essentielles à la réussite de la Société de l’arthrite. Et les façons dont les bénévoles peuvent aider à servir les personnes atteintes d’arthrite sont aussi nombreuses que le sont leurs histoires personnelles. Découvrez-en quelques-unes ici.

  • Dre Sarah Campillo, Québec, présidente du comité consultatif divisionnaire et directrice du camp

    L’expérience personnelle de cette médecin atteinte d’arthrite l’a incitée à mettre sur pied un camp pour les enfants

    Dr. Sarah CampilloLa Dre Sarah Campillo a grandi à Montréal. Atteinte d’arthrite dès l’enfance, elle a eu la chance de participer à un camp d’été aux États-Unis spécialement conçu pour les enfants arthritiques. Aucun camp du genre n’existait près de chez elle. Des années plus tard, alors qu’elle terminait sa résidence de rhumatologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, elle a élaboré son propre projet de création d’un camp spécial, où les enfants francophones et anglophones atteints d’arthrite pourraient se réunir et ressentir un sentiment d’appartenance.

    En compagnie de l’infirmière de son équipe, elle a fait part de son idée à la Société de l’arthrite, et en 2004, le Camp ArticulAction voyait le jour et accueillait 17 campeurs de Montréal pour sa première saison estivale. Le camp, qui en est maintenant à sa 15e année, accueillera bientôt 40 campeurs de partout dans la province. « Les gens pensent souvent que l’arthrite ne touche que les personnes âgées. C’est faux, déclare la Dre Campillo. Beaucoup d’enfants atteints d’arthrite pensent qu’ils sont les seuls à souffrir de cette maladie. Comme ils sont peut-être les seuls dans leur école, ils ont tendance à se sentir isolés. »

    Chaque été, elle prend une semaine de vacances pour être bénévole au Camp ArticulAction et permettre aux enfants d’interagir dans un environnement sécuritaire et divertissant. Le reste de l’année, elle copréside le comité de planification qui coordonne tous les aspects du camp, notamment le développement d’un programme de formation des moniteurs, l’examen des dossiers médicaux, la communication avec les parents, la préparation des horaires, le recrutement d’infirmières spécialisées et la préparation des médicaments et de l’équipement spécial nécessaires. « J’y vais pour les enfants, déclare la Dre Campillo, car je les entends dire à quel point ils aimeraient revenir pour deux semaines, au lieu d’une seule. Tous les commentaires des parents sont positifs : ils observent d’énormes changements chez leurs enfants, qui, par exemple, se font de nouveaux amis et apprennent à accepter leur maladie. »

    En plus de se consacrer à la gestion du Camp ArticulAction et de participer à des événements et à des entrevues dans les médias pour promouvoir la cause, la Dre Campillo occupe également un rôle de leader en tant que présidente du conseil consultatif divisionnaire du Québec depuis 2010. Tout le monde n’est pas aussi disposé ou capable de consacrer autant d’heures qu’elle au bénévolat, mais la Dre Campillo conseille à toute personne qui songe à en faire de se lancer. « Grâce au bénévolat, je sens que je fais partie d’une merveilleuse communauté. Je constate à quel point le camp améliore la vie des enfants et à quel point la Société de l’arthrite investit dans la recherche, les programmes éducatifs et la sensibilisation au sujet de l’arthrite », explique-t-elle.

    Le bénévolat lui a également donné la chance de servir d’exemple aux jeunes stagiaires de l’hôpital, et de démontrer aux familles dont elle s’occupe que les membres de leur équipe de professionnels de la santé sont mobilisés et qu’ils participent à des activités de financement organisées par la Société de l’arthrite, comme la Marche annuelle. En discutant avec la Dre Campillo, une chose est sûre : l’incidence positive du bénévolat peut avoir une grande portée et s’avérer très gratifiante.

  • Eileen Davidson, Colombie-Britannique, ambassadrice

    Une blogueuse d’influence qui ne cache ni son arthrite ni ses tatouages

    Eileen DavidsonPour certains, Eileen Davidson est « Chronic Eileen », l’auteure du blogue du même nom. Pour d’autres, comme ceux qui ont vu l’entrevue qu’elle a accordée l’an dernier à Breakfast Television à Vancouver dans le cadre de la promotion de la Marche de l’arthrite, Eileen est « la fille tatouée atteinte d’arthrite ». En fait, l’un de ses plus récents tatouages au poignet est un ruban qui symbolise l’arthrite, accompagné du mot « fighter » (combattante). Ce tatouage lui rappelle d’aller de l’avant malgré la douleur chronique et le fait que la maladie est incurable. Quand les gens lui demandent s’il est douloureux de se faire tatouer, elle répond sans hésiter : « Oui, mais la douleur est temporaire. »

    Aujourd’hui, Eileen est une mère monoparentale de 32 ans en congé d’invalidité de longue durée, atteinte de trois formes d’arthrite : la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrose et la fibromyalgie. Depuis le diagnostic qu’elle a reçu il y a trois ans, rester positive et dynamique n’a pas été facile. Comme il ne lui était plus possible de rester debout pendant de longues périodes ni d’effectuer des soins de base nécessitant précision et dextérité, elle a abandonné sa carrière d’esthéticienne, qu’elle adorait.

    Son rôle d’ambassadrice bénévole auprès de la Société de l’arthrite et l’écriture de son blogue l’aident à donner un sens à sa vie, en dehors de son rôle de mère. Elle défend maintenant avec ardeur les intérêts des personnes qui, comme elle, vivent avec les préjugés et les dommages causés par l’arthrite. « L’arthrite est une maladie invisible et mal comprise. Je suis déterminée à saisir toutes les occasions qui me permettent de sensibiliser les gens; c’est un grand rêve pour moi », explique-t-elle.

    Eileen apprécie le rôle de la Société de l’arthrite, qui consiste à former une communauté et à fournir des renseignements fiables. « Lorsqu’on reçoit un diagnostic et qu’on fait des recherches en ligne, on peut tomber sur des choses complètement insensées. La Société de l’arthrite est un endroit fiable qui offre des conseils et des outils pour aider les personnes aux prises avec l’arthrite à prendre soin d’elles-mêmes. »

    En plus de faire la promotion de la Marche de l’arthrite dans les médias sociaux et grand public, Eileen recueille des fonds afin de soutenir la recherche sur sa page personnelle de collecte de fonds pour la Marche. Elle recueille aussi des signatures en ligne pour une pétition visant à obtenir le soutien du gouvernement fédéral, et elle rédige des lettres aux premiers ministres provinciaux partout au Canada pour faire passer son message.

    « Sans mon bénévolat, je crois que mes nerfs craqueraient, déclare Eileen. Il y a énormément d’avantages à faire du bénévolat, même si vous pouvez seulement en faire une fois par an. Mon bénévolat auprès de la Société de l’arthrite m’aide à combattre mon sentiment d’isolement. Il me donne des objectifs, l’espoir d’un avenir meilleur et la possibilité de redonner à la société. »

    Eileen souhaite montrer à son jeune fils qu’elle ne laissera pas l’arthrite l’arrêter. Elle attend avec impatience le jour où elle pourra porter un nouveau tatouage : celui symbolisant la victoire, lorsqu’on pourra enfin guérir l’arthrite.

  • Savanna Farber, Saskatchewan, ambassadrice

    Une étudiante surmonte sa timidité pour devenir une fervente ambassadrice

    SavannaSavanna a reçu son diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) à l’âge de six ans. Maintenant au début de la vingtaine, elle étudie les sciences biologiques animales à l’Université de la Saskatchewan dans l’espoir de mettre un jour ses connaissances au service des chiens de thérapie. Le fait d’être atteinte d’arthrite depuis l’enfance a accentué sa conscience de l’importance de la bonté dans le monde.

    Depuis deux ans, Savanna est bénévole à la Société de l’arthrite. Pour elle, c’est une façon de donner au suivant. « J’aime aider ceux qui ont des difficultés, dit-elle. Cela m’aide à transformer le négatif en positif. J’en fais une priorité, parce que c’est très important pour moi, et que je rencontre des gens formidables. »

    C’est à l’occasion de la Marche de l’arthrite 2016 que Savanna a commencé à faire du bénévolat. La première année, elle a apporté son aide le jour de l’événement. Elle a inscrit des participants, servi de la nourriture, compté les dons et aidé au bon déroulement des activités prévues pour les enfants. Elle a apprécié toutes les facettes de son travail, mais l’événement marquant a été son entrevue à la radio, où elle a eu la chance de trouver son propre style en faisant la promotion de la Marche.

    Savanna admet qu’elle est timide de nature. Au début, l’idée de parler en public la rendait nerveuse. Sa mère n’en croyait pas ses oreilles lorsque sa fille lui a annoncé qu’elle avait accepté de faire l’entrevue! C’est en songeant à tous les enfants atteints d’arthrite qui participent à la Marche et doivent composer avec la douleur chronique, la stigmatisation et l’isolement en raison de la maladie que Savanna a pu surmonter sa peur.

    En 2017, une autre occasion de sensibiliser les gens à l’arthrite juvénile s’est présentée à Savanna lorsqu’on lui a proposé de faire une présentation aux parents lors d’une journée familiale organisée par la Société de l’arthrite à Saskatoon. Même enfant, lorsqu’elle assistait à l’événement annuel avec ses parents, Savanna espérait en secret qu’elle pourrait parler de son histoire un jour. « Un jour, je donnerai ma propre conférence. C’est sur ma liste de choses à faire », se souvient-elle avoir pensé à l’époque. Elle a compris à un jeune âge l’importance d’échanger sur son vécu pour aider les gens à accepter un diagnostic comme celui de l’AJI. De plus, comme elle souhaitait donner un sens à sa propre souffrance, sa participation à la journée familiale fut doublement enrichissante.

    Selon Savanna, l’un des atouts du bénévolat est que les engagements modestes sont aussi importants que les grands. « Il n’y a pas de don de temps insuffisant, dit-elle. Même si vous n’avez que quelques heures à offrir, vous pouvez contribuer à changer les choses. Vous allez tisser des liens avec des gens afin d’avoir une incidence positive, et vous ressortirez certainement satisfait de la façon dont vous avez investi votre temps. »

     

  • Bobby Faulds, Ontario, opérations

    Aux prises avec une maladie chronique, il s’est tourné vers le bénévolat pour se changer les idées

    Bobby FauldsLa spondylarthrite ankylosante est une forme d’arthrite rare qui s’attaque à la colonne vertébrale. Bobby Faulds vit avec cette maladie depuis plus de 10 ans. Il fait face à de la douleur chronique et à de l’inconfort causé par l’inflammation des yeux et l’assèchement de la bouche qui rend la déglutition difficile. Bobby est aussi né avec une paralysie cérébrale. En 2006, c’est avec consternation qu’il a dû quitter son emploi de fonctionnaire à temps plein pour être en congé d’invalidité permanente.

    « Je me sentais déprimé, affirme-t-il. Puis je me suis secoué. Il fallait que je me trouve une activité qui me remonterait le moral. » Bobby avait travaillé avec plusieurs autres organismes sans but lucratif auparavant, mais lorsqu’il a accepté un poste au sein de la Société de l’arthrite en 2011, il savait qu’il avait trouvé sa place.

    Deux fois par semaine, Bobby fait du bénévolat au siège social de la Société de l’arthrite à Toronto. Il aide l’équipe des services aux donateurs dans certaines tâches administratives, comme la délivrance de reçus fiscaux, la numérisation des dossiers pour faciliter la transition vers un système numérique et la préparation et l’expédition de sacs à dos spéciaux remplis de documents et d’outils à l’intention des familles ayant un enfant atteint d’arthrite. Il s’y sent utile et apprécié.

    Bobby a été particulièrement touché de recevoir un prix pour sa contribution bénévole en 2013, lors d’un événement qu’il appelle les « Oscars de la Société de l’arthrite ». Sa plaque, qu’il a fièrement exposée chez lui, lui rappelle son lien avec l’organisation. « Je travaille avec de bonnes personnes, dit-il. Des personnes qui coopèrent et qui travaillent en équipe. » Lui aussi sait montrer à ses collègues qu’il les apprécie, notamment lorsqu’il leur prépare son délicieux pain à la courgette.

    Malgré son handicap physique, Bobby reste énergique et positif. En plus de faire du bénévolat au siège social, il recueille chaque année des fonds pour la Marche de l’arthrite, qui contribue à financer la recherche sur l’arthrite. Participer à la Marche est une autre façon pour Bobby de s’engager dans la cause. « C’est une très belle façon de donner au suivant, explique-t-il. La marche de 5 km est bien, mais si vous voulez mon avis, il devrait y avoir une marche de 10 km! »

  • Bill Stewart, Nouveau-Brunswick, président d’événement et du conseil consultatif

    Constater l’apport de la recherche a été décisif pour lui

    Bill StewartPar un matin de 2002, Bill Stewart était incapable de mettre de poids sur son genou gauche. C’est ainsi qu’il a fait connaissance avec l’arthrite. Une opération du genou et deux arthroplasties de la hanche plus tard, il admet que l’arthrite l’a durement touché. Bill n’avait jamais pensé à être bénévole pour la Société de l’arthrite avant 2012, lorsqu’on lui a demandé de se joindre au conseil consultatif divisionnaire du Nouveau-Brunswick, dont il est maintenant le président.

    Aujourd’hui, Bill est semi-retraité d’un cabinet d’investissements qu’il a mis sur pied à Moncton, au Nouveau-Brunswick, ce qui lui laisse davantage de temps libre à consacrer à son rôle de leader au sein de l’organisation. Avec sa femme Donna, il aime organiser des activités de financement, un défi emballant qu’il considère comme absolument essentiel.

    « Je dis toujours aux gens qu’ils connaissent probablement une personne proche d’eux atteinte d’arthrite, et la réponse est oui », dit Bill. Selon lui, les avancées majeures des dernières années en matière de traitements démontrent clairement l’importance de poursuivre les investissements dans la recherche, car elle permet de mieux comprendre les causes de la maladie et ainsi d’améliorer la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

    Faire face aux difficultés de l’arthrose a fait ressurgir un vieux souvenir à la mémoire de Bill, et l’a décidé à devenir bénévole : les parents d’un enfant atteint de polyarthrite rhumatoïde confiné à un fauteuil roulant lui disaient que les médecins ne pouvaient pas vraiment aider leur enfant. C’était il y a plusieurs années. « Aujourd’hui, les traitements offerts aux enfants atteints d’arthrite ont incroyablement évolué. Et moi, je veux faire tout mon possible pour aider, souligne le bénévole. »

    Bill est du genre à aimer concrétiser ses projets. Après avoir participé à la Marche à Fredericton en 2012, il a lancé l’événement à Moncton l’année suivante avec l’aide de ses proches. L’événement est en constante évolution. L’an passé, il comptait une centaine de participants, et une partie des frais étaient couverts par de nouvelles sociétés commanditaires. Bill est très touché que 30 enfants et leurs amis, dont beaucoup sont atteints d’arthrite, aient participé à la Marche en 2017. « C’était beau de les voir recueillir de l’argent et tisser des liens dans leur collectivité, dit Bill. Chacun de nous peut changer les choses en grand. La motivation de chaque personne est différente, mais nous pouvons tous agir. C’est ce qui nous unit, selon moi. »