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Selon Maria Isabella,
« L’arthrite brise les vies. »

Maria Isabella says-Arthritis takes lives in pieces

Il peut être facile pour les gens comme nous d'oublier une maladie chronique grave telle que l'arthrite. Ce n'est pas une maladie mortelle comme le sont les maladies du cœur. Elle ne profite pas de la même publicité que le cancer du sein. On en minimise souvent l'importance et on ne prend pas en considération les conséquences néfastes qu'elle produit sur les personnes atteintes. Contrairement aux maladies mortelles qui prennent des vies, l'arthrite brise en mille morceaux les vies qu'elle touche en s'attaquant aux rêves, aux relations et même aux gagne-pain des personnes atteintes. Personne ne comprend mieux cette réalité que Maria Isabella, une Québécoise dont la vie a été altérée à jamais à cause de l'arthrite.

Maria Isabella venait tout juste d'entamer une brillante carrière de technicienne d'entretien d'aéronefs. C'est un travail exigeant sur le plan physique dans lequel il faut évaluer et réparer les avions en utilisant des appareils de diagnostic, des ordinateurs et divers autres outils. À l'âge de 22 ans, Maria Isabella était aussi une athlète accomplie. Elle courait régulièrement et avait un mode de vie sain. Maria Isabella contemplait toute une vie en bonne santé, sans savoir qu'elle était à sept mois à peine de tout perdre.

Lorsqu'elle a commencé à ressentir de la douleur dans les pieds, Maria Isabella l'a attribuée à une blessure sportive. Espérant que la douleur disparaîtrait d'elle-même, elle l'a ignorée. Elle ne s'est pas alarmée en constatant que la douleur ne cessait d'empirer, atteignant même ses genoux. Tout de même découragée par la « blessure » qui ne guérissait pas, Maria Isabella courait moins.

Au comble de l'horreur, Maria Isabella a remarqué une aggravation radicale de ses symptômes, au point où elle a suivi la recommandation d'un ami et consulté son médecin. Ce dernier l'a orientée vers un spécialiste en rhumatologie, avec lequel Maria Isabella a pris rendez-vous pour le mois suivant. Dans l'inquiétude, les membres de sa famille ont lancé l'enquête. S'appuyant sur les ressources en ligne et les symptômes de Maria Isabella, ils voulaient trouver des réponses. Lorsqu'est enfin venu le jour du rendez-vous, l'état de Maria Isabella s'était tellement détérioré qu'elle n'arrivait plus à se laver ou à aller à la salle de bain sans aide. Elle avait des douleurs intenses, elle ne dormait plus et elle était émotionnellement épuisée. Le rhumatologue s'est tout de suite inquiété en constatant l'état des mains de sa patiente. Il a émis un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) agressive; sept mois avaient suffi pour que l'arthrite détruise un premier morceau de la vie de Maria Isabella : sa mobilité.

Maria Isabella avait peur. Qu'adviendrait-il de sa vie? Pourrait-elle courir de nouveau? Et qu'en était-il de sa carrière? Inquiet à l'idée que la maladie pourrait affecter les poumons de sa patiente, le rhumatologue a informé Maria Isabella qu'elle devait abandonner sa carrière. Elle ne pourrait plus faire ce type de travail. Abasourdie par autant de franchise, Maria Isabella a compris qu'elle devrait recommencer du début. Déterminée à vaincre la maladie, Maria Isabella s'est engagée dans la défense de ses droits afin d'obtenir les soins qui lui conviendraient le mieux. Elle s'est remise à étudier sa maladie à fond et elle a suivi les directives de son spécialiste à la lettre. Malheureusement, les obstacles se sont vite manifestés : le chômage, la confusion devant une maladie qui évolue rapidement, le découragement d'avoir à chercher des ressources pour l'aider. Maria Isabella explique que si l'aide existe, il n'est pas toujours facile de la trouver. « Une personne qui n'est pas débrouillarde pourrait souffrir longtemps, » constate-t-elle.

Elle s'est donc tournée vers la Société de l'arthrite, qui l'a orientée vers le Centre de réadaptation Constance-Lethbridge, basé à Montréal (Québec). C'est là que Maria Isabella a réellement pu trouver de l'aide et suivre un programme de réadaptation de deux mois. La prise en charge de son traitement médical (qui s'est amorcé avec du methotrexate et du Plaquenil) s'est avérée difficile et parsemée de victoires et de défaites, mais Maria Isabella n'a pas abandonné.

Une fois que les symptômes ont été maîtrisés, la jeune femme a été forcée de contempler la perte d'un autre morceau de sa vie : sa carrière. En effet, Maria Isabella aurait du mal à effectuer un travail normal. « Certains matins, rien ne va et je ne peux rien faire. » Incapable de répondre aux exigences liées à son travail en raison de la douleur, de la fatigue et des effets secondaires de ses médicaments, Maria Isabella s'est résignée à abandonner sa carrière et à retourner sur les bancs d'école pour étudier le secrétariat. Elle savait qu'elle aurait du mal à trouver un emploi qui lui conviendrait : il fallait que le lieu de travail soit suffisamment près de la maison et qu'elle puisse éviter de travailler le matin; il fallait aussi que son employeur comprenne que sa maladie est imprévisible et qu'il respecte ses capacités limitées. Heureusement, elle a trouvé un emploi à l'école de physiothérapie qui répondait à tous ses critères.

Si l'arthrite a menacé sa relation avec son copain et les membres de sa famille, elle n'a pas réussi à la détruire. Maria Isabella explique : « Mes relations avec mon copain et avec mes parents sont encore plus solides aujourd'hui. Peu de couples ont à traverser les épreuves que j'ai rencontrées. Mes parents ont eu très peur de me perdre et mes amis sont à l'écoute de mes symptômes. Tout le monde comprend que je n'ai pas beaucoup d'énergie. » Heureuse d'avoir pris sa maladie en main, Maria Isabella accepte sa nouvelle vie, malgré les moments de découragement qui l'accablent souvent. Elle continue de courir, mais il est frustrant pour elle de comparer ses performances d'aujourd'hui à celles d'avant la maladie. « Je dois évaluer mon énergie et me concentrer sur l'essentiel. Il y a encore des tâches que je n'arrive pas à faire moi-même. » En faisant preuve de patience, en prenant soin d'elle-même, en comptant sur le soutien de ses collègues physiothérapeutes, en misant sur l'entraînement musculaire et en adaptant ses tâches quotidiennes, Maria Isabella a trouvé la voie du rétablissement. Sa maladie est toutefois toujours tapie dans l'ombre, à attendre Maria Isabella comme Maria Isabella attend la guérison.