Le terme «lupus» désigne un groupe de maladies auto-immunes chroniques. Le lupus érythémateux systémique (LES) est la forme la plus répandue et la plus grave de lupus.  Dans le LES, le système immunitaire, dont la fonction normale est de protéger l’organisme contre les germes, les virus et les bactéries, est perturbé et produit des anticorps qui s’attaquent aux tissus sains dans différentes parties de l’organisme. Les symptômes caractéristiques du lupus sont causés par l’inflammation de ces tissus, notamment la peau, les muscles, les articulations, le cœur, les poumons, les reins, les vaisseaux sanguins et le système nerveux. Le LES évolue par poussées (périodes actives) entrecoupées de périodes au cours desquelles les symptômes sont de faible intensité ou disparaissent complètement (rémissions).

Le lupus se présente également sous d’autres formes dont le lupus érythémateux discoïde (LEC) et le lupus érythémateux cutané subaigu (LECS). Les symptômes primaires de ces deux autres formes de lupus sont des éruptions cutanées et une sensibilité au soleil, mais les viscères ne sont pas touchés. Toutefois, environ 10 % des personnes atteintes de ces formes plus limitées de lupus auront un jour les symptômes du LES.

On ne comprend toujours pas le lien qui existe entre les hormones et la fréquence de la maladie chez les femmes en âge de procréer. On croit également que certains facteurs externes comme certains médicaments, certains virus, l’exposition au soleil et des périodes prolongées de surmenage, peuvent déclencher le LES. Mais, comme ces facteurs sont, eux aussi, assez méconnus, la cause du lupus demeurera un mystère jusqu’à ce que les scientifiques parviennent à mieux comprendre le fonctionnement du système immunitaire.

Les symptômes du lupus érythémateux systémique varient d’une personne à l’autre et peuvent imiter d’autres maladies, ce qui rend souvent le diagnostic difficile. Si votre médecin croit que vous êtes atteint de LES ou d’une autre forme de lupus, il/elle tiendra compte de vos antécédents médicaux et de vos symptômes, vous examinera et demandera peut-être certaines analyses de laboratoire, telles que des analyses de sang. Poser le diagnostic peut prendre du temps. En général, il est basé sur la présence d’un certain nombre des principaux signes du LES. D’autres affections peuvent également contribuer à l’établissement du diagnostic, notamment :

Médicaments

Votre médecin posera peut-être le diagnostic du LES après avoir examiné la combinaison des symptômes et des affections, de même que les résultats des analyses et après avoir écarté la possibilité d’autres maladies. Aucun symptôme, ni signe ni test ne permet à lui seul de diagnostiquer le LES.

Une fois le diagnostic du LES posé, l’objectif de votre traitement sera de maîtriser les symptômes et la maladie. Dans certains cas, aucun traitement ne s’impose si les manifestations symptomatiques sont sans gravité et que la maladie est bénigne. Le plan de traitement est basé sur le type et la sévérité des symptômes et adapté aux besoins de chaque personne. Votre participation active au plan de traitement prescrit par le médecin est essentielle.

Les femmes atteintes de LES devraient consulter leur médecin concernant la meilleure méthode de contraception et le meilleur moment de devenir enceinte. La grossesse et certaines méthodes de contraception modifient le niveau d’hormones, ce qui peut avoir des répercussions sur le LES.

Comme votre système immunitaire ne fonctionne pas normalement si vous êtes atteint de LES, vous devriez également vous faire immuniser contre les maladies infectieuses.

Des mesures devraient être prises également pour éviter les poussées de LES. Ces poussées sont uniques et varient selon les individus. Certaines personnes arrivent à détecter les signes avant-coureurs des poussées. Une détection précoce peut mener à des traitements plus efficaces pendant les phases initiales de la poussée.

Des médicaments sont souvent prescrits aux personnes atteintes de LES. Cette approche vise à maîtriser les symptômes et à favoriser la rémission. Le choix de médicaments varie en fonction de l’organe ou des organes atteints et de la gravité de l’atteinte.

Les médecins recommandent souvent l’acétaminophène (Tylenol®, Panadol®, Exdol®, etc.) pour soulager le LES de léger à modéré. L’acétaminophène est un anti-douleur, mais n’a aucune propriété anti-inflammatoire. Pour cette raison, on peut en général le prendre en toute sécurité avec la plupart des médicaments d’ordonnance, si cela s’avérait nécessaire. Cependant, la dose quotidienne d’acétaminophène qu’on peut prendre est limitée. Il faut donc user de prudence, surtout si vous prenez d’autres médicaments qui contiennent de l’acétaminophène (par exemple, les médicaments contre le rhume en contiennent). L’ingestion d’une dose excessive d’acétaminophène peut causer des dommages au foie.

  À faible dose, les AINS soulagent la douleur et, à plus forte dose, ils soulagent l’inflammation. Certains AINS, tels que l’AAS (Aspirine, Anacine, etc.) et l’ibuprofène (Motrin IB, Advil, etc.), sont offerts en vente libre. D’autres, par contre, ne peuvent être vendus que sur ordonnance, comme le Naprosyn, le Relafen, l’Indocid, le Voltaren, le Feldene et le Clinoril. L’effet anti-inflammatoire des AINS et de l’AspirineMD est sensiblement le même lorsqu’on prend la dose entière, mais le soulagement peut varier d’une personne à l’autre et d’un médicament à l’autre. Prendre plus d’un AINS à la fois accroît la possibilité d’effets secondaires, en particulier de maux d’estomac tels que brûlures d’estomac, ulcères et saignements. Les personnes qui prennent ces médicaments devraient songer à prendre aussi un médicament, tel que le misoprostol (Cytotec), pour protéger leur estomac.  Plusieurs des effets secondaires des AINS s’apparentent aux manifestations du lupus ou compliquent davantage les problèmes qui y sont associés.

  La cortisone est une hormone stéroïdienne produite naturellement par l’organisme. Elle soulage l’inflammation et l’enflure et peut exercer une action sur le système immunitaire. Les corticostéroïdes sont des médicaments fabriqués en laboratoire et qui ressemblent de près à la cortisone. La forme la plus commune de corticostéroïde est la prednisone, prise sous forme de comprimé. On a d’habitude recours à la prednisone lorsqu’on n’est pas parvenu à maîtriser les symptômes à l’aide d’autres traitements et qu’une poussée de LES est imminente, ou lorsque l’atteinte est grave et constitue une menace pour la vie. Dans certains cas, ces médicaments sont nécessaires à la survie. L’utilisation de la prednisone doit faire l’objet d’une surveillance étroite à cause de ses nombreux effets secondaires et du fait qu’il ne faut jamais cesser le traitement de façon abrupte. Les effets secondaires à long terme de ces médicaments comprennent notamment les cataractes, l’hypertension, des troubles du sommeil, une perte de masse musculaire, des ecchymoses, une diminution de la densité osseuse (ostéoporose), un gain de poids et un risque accru d’infections. On s’efforce toujours, comme on le fait pour tout autre médicament, de prescrire la plus faible dose possible pour réduire au minimum les effets secondaires.    Conçus à l’origine pour traiter le paludisme (la malaria), les anti-paludéens se sont avérés efficaces dans le traitement de certains des symptômes du LES, tels que la fatigue, les éruptions cutanées et les douleurs articulaires. Ce sont, par exemple, l’AralenMD (chloroquine) et le PlaquenilMD (hydroxychloroquine). Si vous êtes atteint de LES et qu’on vous prescrit des anti-paludéens, n’oubliez pas qu’il faudra peut-être plusieurs mois avant que vous ne ressentiez les effets bénéfiques de ces médicaments. Leurs effets secondaires les plus fréquents peuvent se limiter à des dérangements d’estomac. Bien que plus rares, certains effets secondaires graves peuvent affecter les yeux lorsque de fortes doses d’anti-paludéens sont administrées pendant de longues périodes. L’accumulation de ce médicament dans le fond de l’œil peut causer une perte d’acuité visuelle. À cause de cet effet secondaire rare, il faut effectuer un examen de la vue avant de commencer le traitement aux anti-paludéens et il est recommandé de faire un suivi ophtalmique périodique.

Les agents cytotoxiques ou médicaments immunosuppresseurs font partie d’un groupe de médicaments puissants qui soulagent l’inflammation et atténuent les réactions du système immunitaire. On vous les prescrira peut-être si la prednisone n’a pas donné les résultats escomptés ou si elle a occasionné des effets secondaires. Le CytoxanMD (cyclophosphamide), le ProcytoxMD (cyclophosphamide) et l’ImuranMD (azathioprine) sont les médicaments les plus communément prescrits dans cette catégorie. Leurs effets secondaires graves comprennent notamment, une diminution du nombre des globules sanguins, un risque accru d’infection et un risque de développer certains types de cancer. Les personnes atteintes de LES qui prennent ces médicaments doivent subir régulièrement des tests sanguins et être sous la surveillance étroite de leur médecin.

En général tous les médicaments prescrits pour combattre le lupus visent à maîtriser les symptômes et à favoriser une rémission. Un traitement précoce peut contribuer à diminuer les risques de lésions permanentes et à raccourcir la durée du traitement à doses élevées.  

Régime alimentaire

Une fois que les médicaments seront parvenus à maîtriser les symptôme du LES, vous pourrez adopter un certain nombre de mesures pour modifier vos habitudes de vie de façon à éviter d’avoir des poussées. Certains facteurs, comme un mauvais régime alimentaire, peuvent déclencher des poussées. L’abus d’alcool et le tabagisme peuvent aussi causer l’inflammation et exacerber les symptômes.     

Exercice

Le Groupe d’examen des études sur les maladies musculosquelettiques Cochrane (Cochrane Musculoskeletal Group, CMSG) est un regroupement spécialisé de chercheurs et de représentants des consommateurs appartenant à la Collaboration Cochrane. Cet organisme international sans but lucratif, qui a pour mission de favoriser la prise de décisions éclairées en matière de soins médicaux, effectue des examens des effets de divers soins de santé, en diffuse les résultats et les tient à jour.

Les membres du CMSG examinent les meilleures études disponibles afin de constituer les ensembles de données les plus fiables possibles au sujet des traitements pour l’arthrite. Ils étudient les données positives et négatives quant à l’efficacité et à la pertinence des traitements (médicaments, opérations, interventions pédagogiques, etc.) dans des circonstances précises. Ils en tirent des rapports d’examen qui sont versés dans la Bibliothèque Cochrane et mis à la disposition des professionnels de la santé du monde entier.

Pour les membres du public désireux de connaître les ensembles de données qui existent sur divers soins de santé afin d’éclairer des décisions importantes dans leurs vies, le CMSG résume ses rapports dans des feuillets destinés aux consommateurs. Pour consulter les résumés de rapports sur le lupus, rendez-vous à l’adresse www.arthrite.ca/cochrane.

Les personnes atteintes de LES peuvent avoir une vie relativement normale, entrecoupée de périodes de rémissions et de poussées. La plupart de celles chez qui la maladie a été diagnostiquée tôt auront une durée de vie normale si elles suivent les conseils de leur médecin, prennent leurs médicaments tel que prescrits et cherchent de l’aide pour maîtriser les effets secondaires des médicaments ou les nouveaux symptômes. Certaines personnes doivent être hospitalisées ou recevoir des traitements intensifs lorsqu’elles ont des poussées graves, mais pour la majorité des personnes atteintes, l’hospitalisation ne sera jamais nécessaire.

En plus des symptômes physiques de l’arthrite, bon nombre de personnes font face aux défis additionnels associés à la maladie chronique. Apprendre des stratégies pour modifier vos activités quotidiennes en fonction de votre maladie vous donnera l’impression de redevenir maître de votre vie et vous fera voir les choses sous un jour plus positif. Pour obtenir les meilleurs résultats possibles, vous devez entretenir des rapports étroits avec vos médecins et vos thérapeutes et participer activement à votre traitement. À notre avis, c’est ce qu'il faut faire pour «mieux vivre» avec l’arthrite.

Plusieurs sources d’information vous sont offerte pour vous aider à apprendre à mieux maîtriser votre maladie, dont notamment :

• Le Programme d’initiative personnelle de l’arthritique (PIPA) est un programme d’initiative personnelle unique offert par la Société de l’arthrite pour vous aider à mieux maîtriser votre arthrite.
• Les Tribunes libres de ce site Web sont une occasion de participer à la discussion et de partager de l’information avec d’autres visiteurs, des personnes qui, grâce à leur propre expérience, sont peut-être en mesure de proposer des suggestions utiles.  

Bien entendu, beaucoup d’autres ressources utiles sont offertes aux personnes atteintes d’arthrite. Si vous ne savez pas trop vers qui vous tourner, appelez la Société de l’arthrite au 1 800-321-1433.