Communiquer avec la famille

«L'aspect affectif de l'arthrite est aussi important, et parfois plus important, que l'aspect physique», explique Jennifer Porter, une mère célibataire de Toronto. Il y a quelques années, au début des années 90, Mme Porter a découvert que son arthrite rhumatoïde l'empêchait de remplir son rôle de parent auprès de ses enfants, Bernard et Hélène, alors âgés de 15 et 10 ans. Lorsqu'elle n'avait pas l'énergie de faire des choses avec eux, elle se souvient que «Leur visage se refermait, ils sortaient de la pièce en disant 'Oh non, pas encore! Tu ne peux pas te sentir si mal!' Et je me sentais très coupable». Mme Porter aurait aimé aller plus souvent aux matches de hockey de Bernard, mais il faisait tellement froid dans l'aréna et l'effort pour s'y rendre était tel que, chaque fois qu'elle y allait, elle avait mal pendant deux ou trois jours. Les tâches les plus anodines - comme allumer des bougies et apporter un gâteau d'anniversaire sur la table - étaient terriblement difficiles.

Les parents et les enfants sont contrariés lorsque l'arthrite les empêchent d'accomplir les activités quotidiennes et de célébrer les événements spéciaux, mais ce sont les enfants qui sont le plus déçus. On ne peut s'attendre à ce que les jeunes enfants en particulier comprennent vraiment la douleur de leurs parents, et même s'ils la comprennent, ils ne peuvent s'empêcher d'être déçus lorsque la maladie a un impact sur leur vie. La plupart des enfants se sentent trahis, et en colère, lorsqu'ils ont été déçus plusieurs fois, et bien qu'ils n'expriment pas leur colère ouvertement - leur frustration peut se traduire indirectement. Ils deviennent de plus en plus sensibles aux critiques, par exemple, se mettent à pleurer pour un oui ou un non, malgré tout le tact dont on peut faire preuve. Lorsque cela arrive, expliquez-leur qu'il est normal de ressentir de la colère et de la confusion, qu'il n'y a pas de mal à cela.

Les enfants ont besoin «de prendre conscience» de leur colère et de leur peur - en exprimant par des mots ce qu'ils ressentent. Parfois la seule (et souvent la meilleure) façon d'obtenir des résultats constructifs est de faire appel à des professionnels. Un travailleur social, par exemple, encouragera tous les membres de la famille à exprimer leurs sentiments négatifs puis à élaborer des stratégies pour y face; il n'y a rien de plus explosif, en effet, que l'accumulation de pensées négatives, de non-dit et de problèmes non résolus. Il vaut mieux faire face à la situation.

Cela veut dire communiquer, même si cela ne se produit pas immédiatement. Parfois, lorsque leur parent atteint d'arthrite est trop fatigué ou souffre trop pour parler, les enfants doivent trouver d'autres moyens d'exprimer leur frustration - en tapant dans un punching-ball, en faisant un tour de vélo, en faisant un dessin, etc. Mais il n'est pas bon de réprimer indéfiniment ses sentiments négatifs - un jour ou l'autre, il faut en parler et y faire face.

De nombreuses familles se débrouillent très bien sans l'aide de travailleurs sociaux, mais d'autres hésitent à faire appel à eux parce qu'ils pensent que leur rôle est de leur donner des conseils financiers et juridiques ou de démêler les formalités bureaucratiques. En fait, les travailleurs sociaux peuvent aussi aider les familles sur le plan affectif. Cela n'est pas toujours facile dans un premier temps, car tout le monde résiste au changement. Il est normal de faire deux pas en avant et un en arrière, mais si la travailleuse sociale parvient à convaincre tous les membres de la famille de collaborer, ils seront capables de mieux comprendre l'arthrite et ses implications pour chacun.

L'incompréhension, voire le déni, de la famille est chose courante. Souvent, en effet, il n'y a aucun signe visible de la maladie et il est très difficile pour l'entourage de compatir. Judy Kutchaw, de London en Ontario, qui est mère, ne le sait que trop bien. Des années après avoir eu un grave accident, Mme Kutchaw souffrait encore de douleurs constantes, mais son médecin lui disait qu'elle n'avait rien. On comprend donc le scepticisme de sa famille - tout ce qu'ils voyaient c'est que leur mère était souvent de mauvaise humeur, déprimée, fatiguée et peu communicative. Ce n'est que lorsqu'un autre médecin diagnostiqua le syndrome de la fibromyalgie (SFM) et lui conseilla de s'adresser à La Société de l'arthrite pour se renseigner sur la maladie que les choses commencèrent à s'améliorer. Shannon, la fille de Mme Kutchaw âgée de 13 ans, se rappelle que c'est après cette visite qu'elles ont commencé «à parler franchement». Avant cela, Shannon avait peur de demander à faire certaines choses, parce qu'elle pensait que sa mère serait fâchée, «maintenant elle m'écoute».

La leçon à retenir ici est qu'une communication franche et honnête peut combler le fossé séparant les parents atteints d'arthrite et leurs enfants. Faites de votre mieux pour garder le contact avec vos enfants et leur expliquer la situation. Sauf s'il s'agit de jeunes enfants, il vaut mieux, en général, qu'ils connaissent vos difficultés plutôt que d'entretenir les malentendus. Rappelez-vous que les enfants - non seulement les tout-petits, mais aussi les adolescents sensibles - ont besoin d'être rassurés et aimés. Même si vous ne pouvez faire autant d'activités avec eux que vous le souhaiteriez, vous pouvez garder la communication ouverte.

Cette page a été pour la dernière fois mise à jour le : 09/09/2008