Tania Reitsman
Bénévole du Programme d’initiative personnelle contre l’arthrite, Colombie-Britannique
Tania Reitsman, de Vancouver, a reçu officiellement son diagnostic de spondylarthrite ankylosante à l’âge de 18 ans. Maintenant qu’elle est plus vieille, elle reconnaît qu’elle a fait beaucoup de chemin sur le plan de l’adaptation à sa maladie.
« Je participe bénévolement à la présentation du Programme d’initiative personnelle contre l’arthrite (PIPA) et au PIPA pour les jeunes adultes », indique Tania Reitsman. « Ce travail me plaît beaucoup, car il me donne l’occasion de faire connaissance avec d’autres personnes atteintes d’arthrite et d’en apprendre davantage au sujet des différentes formes de la maladie (qui sont si nombreuses). Il me fournit également un cadre motivant qui m’encourage à me fixer des objectifs afin de prendre en charge ma maladie. »
Sans la Société de l’arthrite, je n’aurais jamais appris à maîtriser mon arthrite comme je le fais actuellement. Grâce à mes échanges avec les employés et bénévoles de l’organisme, j’ai pu découvrir une foule de ressources. Tant de gens sont atteints d’arthrite, et cela n’est pas toujours apparent. En appuyant la Société de l’arthrite, je contribue à susciter d’importantes conversations au sujet de l’arthrite et à distribuer les ressources aux personnes qui en ont besoin. »
Nathalie Robertson et Christa Reccord
Animatrices du Programme d’initiative personnelle contre l’arthrite en Ontario
Nathalie Robertson et Christa Reccord, toutes deux résidentes d’Ottawa, ont une mission commune : rendre l’information et l’éducation sur l’arthrite accessibles aux travailleurs.
« L’arthrite frappe fort », affirme Nathalie (que l’on voit dans la photo ci-contre). « Après mon diagnostic, j’ai compris que je pouvais plus être la personne que j’étais auparavant. J’ai dû réévaluer mes priorités. Mais j’ai à cœur d’aider les autres à comprendre que la vie continue après l’arthrite, même si c’est d’une autre façon. »
En tant qu’animatrices du Programme d’initiative personnel contre l’arthrite (PIPA) de la Société de l’arthrite, Nathalie Robertson et Christa Reccord enseignent des compétences et des moyens d’adaptation essentiels aux personnes arthritiques. Tout en conciliant ce travail bénévole avec leurs nombreuses responsabilités professionnelles et familiales, elles s’organisent pour que ces cours soient offerts aux gens après les heures de bureau, une option qui n’existait pas à l’époque où elles ont reçu leur diagnostic d’arthrite.
« La Société m’a aidée à apprendre tant de choses sur ma maladie. Je sais à quel point ces connaissances peuvent être utiles, ajoute Christa Reccord. Je suis toujours ravie quand une personne me dit que le PIPA a changé sa vie. »
Elaine Alec
Participante du programme ArthroAction, Colombie-Britannique
L’arthrite peut frapper à tout âge, comme vous le confirmera Elaine Alec, de Penticton, en Colombie-Britannique, qui a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) à l’âge de 22 ans. La maladie lui a causé des mois de douleur si intense qu’elle était souvent incapable de sortir du lit, de s’habiller et de prendre soin de son enfant.
« L’arthrite est une maladie dévastatrice qui entraîne souvent peur et solitude, se remémore-t-elle. Dans les pires moments, je me demandais si cela valait vraiment la peine de continuer. »
Ces jours ne sont maintenant plus qu’un lointain souvenir. À la recherche de soutien, Elaine Alec s’est tournée vers la Société de l’arthrite pour obtenir de l’information et de l’aide. Pour prendre le dessus sur son arthrite, elle est devenue une participante active de son équipe soignante, elle a adopté de saines habitudes alimentaires, elle a appris des techniques de prise en charge personnelle et elle s’est mise à l’activité physique.
« Ce n’est que lorsque j’ai terminé un demi-marathon en Jamaïque pour le programme ArthroAction de la Société que je me suis rendue compte du chemin que j’avais parcouru. Sans les ressources et l’appui de la Société, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui. Ma vie a changé du tout au tout grâce au précieux travail de cet organisme. »
Dr Proton Rahman
Chercheur financé par la Société de l’arthrite, Terre-Neuve
Le Dr Proton Rahman sait que la bataille contre l’arthrite ne sera pas gagnée du jour au lendemain, mais il envisage l’avenir avec beaucoup d’espoir.
« En tant que chercheur du domaine de l’arthrite, je travaille pour qu’il soit possible un jour d’identifier les patients atteints de formes graves de la maladie à un stade plus précoce et de leur offrir les médicaments nécessaires pour prévenir des lésions articulaires permanentes. Un diagnostic précoce et un traitement optimal sont essentiels au maintien d’une bonne qualité de vie », affirme le DrRahman, rhumatologue et épidémiologiste génétique à l’Université Memorial de St. John’s, à Terre-Neuve. Des progrès considérables ont déjà été réalisés.
Le Consortium canadien de recherche sur les spondylarthropathies, dont le Dr Rahman est un des chercheurs principaux avec les Drs Walter Maksymowych, Dafna Gladman et Robert Inman, a découvert un gène qui constitue un facteur de risque de la spondylarthrite ankylosante.
« Cette découverte permettra l’établissement d’un diagnostic à un stade plus précoce. Nous pouvons maintenant nous tourner vers la recherche de traitements pour bloquer les effets de ce gène. La Société de l’arthrite a appuyé toutes les étapes de ma formation et continue de jouer un rôle inestimable dans la poursuite de mes recherches ».
Sarah Drew
Défenseure des droits des personnes arthritiques, Île-du-Prince-Édouard
Sarah Drew (que l’on voit dans la photo ci-contre) est un véritable modèle de persévérance. C’est grâce à cette qualité qu’elle a réussi à organiser la présentation d’une motion d’appui à la Société de l’arthrite qui a été adoptée à l’unanimité par l’Assemblée législative de l’Île-du-Prince-Édouard au printemps 2011.
« Lorsque vous tentez d’attirer l’attention d’un politicien ou d’une personnalité en vue, vous devez être patient et déterminé », explique Sarah Drew, coordonnatrice du développement communautaire à la Société de l’arthrite – Division de l’Île-du-Prince-Édouard. « Le travail préparatoire pour cette initiative a été accompli lorsque j’ai invité la chef de l’opposition, Olive Crane, à notre déjeuner annuel des cantiques de Noël. »
« Défendre une cause peut être pénible par moments, mais on en tire des résultats à la hauteur des efforts qu’on y met », souligne Colleen Murray, présidente du comité bénévole de défense des droits des personnes arthritiques de la Division de l’Île-du-Prince-Édouard. « Nos chefs politiques provinciaux ont manifesté un appui solide envers la mission de la Société de l’arthrite et contribué à sensibiliser la population aux enjeux qui touchent les personnes atteintes d’arthrite, entre autres l’accès en temps opportun à un rhumatologue et aux médicaments nécessaires. C’est un bon point de départ pour faire de l’arthrite une priorité en matière de santé dans tout le pays. »
Dax Law
Porte-parole bénévole auprès des jeunes, Ontario
« Je souffre d’une forme grave d’arthrite juvénile dont j’ai reçu le diagnostic à l’âge de 7 ans. Depuis, j’ai subi une foule de thérapies et de traitements – orthèses, plâtres, injections articulaires – et pris d’innombrables médicaments. J’ai bénéficié du soutien de la Société de l’arthrite depuis mon diagnostic; ils m’ont aiguillé vers les médecins du Sick Kids Hospital et se sont assuré que je reçoive tous les traitements dont j’avais besoin. Ils nous ont aidés, ma famille et moi, à en apprendre davantage sur ma maladie et à composer avec le stress et l’inquiétude que nous causait mon incapacité à participer à des activités physiques courantes pour un enfant de mon âge. Je ne pouvais faire ni sports organisés ni vélo. Aujourd’hui, grâce à la Société de l’arthrite de même qu’aux soins que j’ai reçus au Centre de traitement pour enfants à Sudbury et au Sick Kids Hospital à Toronto, mes symptômes d’arthrite sont beaucoup moins graves. Je peux maintenant faire du saut à la perche en athlétisme et rouler à bicyclette. »