Le lupus est une maladie auto-immune chronique. Ses manifestations varient d’une personne à l’autre parce qu’il peut s’attaquer à n’importe quel tissu de l’organisme. Ainsi, chaque personne a une combinaison de symptômes qui lui est propre et dont l’intensité peut aller de modérée à sévère.
Dans mon ancienne vie soit celle avant la tombée de mon diagnostic de lupus, j'étais une super woman comme tu dis! Je venais de terminer mes études collégiales, je débutais dans le domaine. J'ai poursuivi à l'université par les soirs de semaine en plus de travailler à temps complet, sans parler de la vie sociale avec les amis. J'avais 22 ans et j'étais invincible.
1er janvier 2008 (dur à oublier), les douleurs débutent. Partout où ça plie, on dirait que ça manque d'huile. Je consulte à la clinique du coin, je prends des anti inflammatoires, ca n'améliore rien. Je change de clinique pour un deuxieme, troisième, quatrième avis. On me parle pour la 1ère fois d'arthrite. Mon rendez vs avec un rhumato: mois de MAI et on est à la fin janvier. Je vais mourir de douleurs, de fatigue, de faim d'ici ce temps là, c'est sur.
1er février 2008 PAFFFF Réaction allergique fulgurante aux anti-inflammatoires qui me fait entrer d'urgence à l'hopital. Les médecins investiguent, questionnent mes parents sur le pourquoi de la prise d'anti-inflammatoires, demandent une consultation en rhumato: une semaine d'hospitalisation.
7 mars 2008: diagnostic de lupus érythémateux dissiminés, le plus puissant de la gang! Mon cocktail du matin: un yogourt, un jus d'orange, de la cortisone pendant un an, du méthotrexate, du plaquenil, du calcium, du pantoloc, du miacalcin. J'ai été en arrêt de travail durant 8 mois.
Dans ma nouvelle vie, la super woman que j'étais n'est plus. Maintenant, je suis ZEN woman!! La super woman tente de refaire surface à l'occasion mais M. la fatigue se manifeste et ça me ralentit. Étant donné que je n'ai fais qu'une seule crise aigue, je ne connais pas mes limites ou les signes précurseurs donc je me tient tranquille.
Je comprends que tu puisses te sentir coupable. Par contre, cette culpabilité que tu rumines est loin de contribuer de façon favorable à ta rémission. Vois tes enfants comme une source de motivation à aller mieux. J'iamgine qu'ils sont encore petits, mais lorsqu'ils seront grands et qu'ils comprendront le pourquoi de la baisse du régime financier de la famille, ils te trouveront très forte et courageuse d'avoir réussi à tenir le fort malgré toutes ces douleurs.
Dès que tu en as la chance, repose toi, il le faut! Accroche toi aux personnes de ton entourage qui t'apportes du positif. Les incompréhensifs de ce monde, laisse-les de côté dans leur ignorance.
J'ai 24 ans et j'ai le lupus. Ça fait partie de moi. J'ai appris à vivre avec et j'ai grandi dans cette épreuve. Je suis en rémission. La cortisone, c'est derrière moi. Le méthotrexate sera sevré sous peu. Je vais à merveille, je fais tout ce que j'ai envie de faire. Jamais je n'y aurais cru, il y a 2 ans!
Le creux de la vague est souvent bien long et on croit que la prochaine vague ne fera que nous recaler vers le fond, mais peut-être qu'elle sera celle qui te permettra de sortir la tête de l'eau et de surfer :oP
