Le lupus est une maladie auto-immune chronique. Ses manifestations varient d’une personne à l’autre parce qu’il peut s’attaquer à n’importe quel tissu de l’organisme. Ainsi, chaque personne a une combinaison de symptômes qui lui est propre et dont l’intensité peut aller de modérée à sévère.
pitchounette 7/7/2009 8:32 PM En réponse à Nouveau diagnostic, par NiNi00
Salut Nini!
J'ai 24 ans et j'ai moi aussi le lupus. Je comprends tellement ce que tu vis.
J'ai reçu mon diagnostic officiel de lupus le 7 mars 2008. J'oublierai jamais cette date! Mes symptômes ont débuté le 1er janvier 2008. J'avais mal partout où ca plie, chacune de mes articulations. J'allais consulté mais personne n'avait de réponse pour moi jusqu'à ce que je rentre d'urgence à l'hopital pour une réaction allergique aux anti-inflammatoires que je prenais pour «me soulager». J'y suis resté une semaine! Je croyais ne jamais m'en sortir. Je n'avais plus de force pour prendre une douche, me tourner de côté dans mon lit. J'avais mal! Suite à cette hospitalisation, j'ai tout vu les spécialistes puisque le lupus peut s'attaquer à tout: les articulations, les muscles, le systeme nerveux, les organes. J'ai aussi passé, tout comme toi, une biopsie du rein. Mes autres organes ont été épargnés, mais mes reins étaient atteint. J'ai pris de la cortisone pendant 1 an, j'ai enflée beaucoup, mais mon atteinte rénal s'est résorbé, au moins!!
Mais tout ca, c'était il y a un an et demi. Aujourd'hui, je suis une nouvelle personne, une meilleure personne. Ma crise, qualifiée de très aigue par ma rhumatologue a été contrôlée par la cortisone. J'ai cessé d'en prendre et le sevrage s'est bien déroulé. Je ne pouvais cesser la cortisone tout d'un coup parce que mon corps devait se remettre à en sécréter de lui meme et devait se conditionner à vivre sans elle. Ça fait 5 mois maintenant que c'est derrière moi. Je travaille temps plein, je m'entraine 3-4 fois par semaine, j'ai retrouvé mon poids et ma taille initiaux, je prends soin de moi, je me repose quand j'en ai besoin, j'évite les situations stressantes et de m'exposer au soleil. (Pour infos, les crises de lupus sont déclenchés par le surmenage, le stress et l'exposition au soleil.) Je suis tellement revenue à la normale que mes proches en oublient tout ce que j'ai vécu durant la dernière année.
Je comprends que ca peut être inquiétant et tu n'es pas obligée d'accepter, mais tu devras apprendre à vivre avec. Ne laisse pas le lupus mené ta vie, mène ta vie comme tu l'entends tout en ayant un mode de vie équilibré et tu auras la recette gagnante pour faire du lupus ton allié et non ton ennemi juré. En période de crise, on pense mourir tellement la douleur est intense, mais l'amour que tu as pour ta fille t'aidera à surmonter cette épreuve.
Quels sont tes syptômes et comment se sont-ils déclarés? Prends tu des médicaments? Où es-tu suivi?
Si tu le veux bien, parles-moi un peu de toi, explique moi pour que je puisse partager avec toi mes expériences car j'en ai plus appris sur moi depuis 1 an et demi qu'en 23 ans.
