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Myosite (dermatomyosite, polymyosite)

La myosite est un type de maladie auto-immune faisant en sorte que le système immunitaire, qui devrait combattre les infections, se dérègle et attaque les muscles sains. Ce dérèglement entraîne des lésions et de l’inflammation; la racine de myosite signifie d’ailleurs « inflammation des muscles » (myo = muscle; ite = inflammation). Si l’inflammation musculaire est la principale caractéristique de cette forme d’arthrite, celle-ci peut aussi affecter d’autres organes comme la peau, les poumons et le cœur. La myosite appartient à un groupe de maladies que l’on appelle myopathies, ou « maladies des muscles ».

Jusqu’à tout récemment, la myosite comptait deux sous-types : la dermatomyosite (myosite accompagnée d’une éruption cutanée) et la polymyosite (myosite sans éruption cutanée). D’autres formes se sont toutefois ajoutées à cette liste, notamment la myopathie nécrosante à médiation auto-immune, la myosite de chevauchement (une myosite associée à une autre maladie des tissus conjonctifs telle que la sclérodermie généralisée ou le lupus) et la myosite à inclusions.

La myosite touche généralement les gros muscles des deux bras et des deux jambes, mais elle peut aussi affecter les muscles qui participent à la déglutition et à la respiration, et même, dans de rares cas, le cœur.

Un traitement permet aux patients d’avoir des périodes de rémission (sans symptômes), mais la maladie a tendance à revenir lors des périodes actives (avec symptômes).

La myosite peut se manifester seule ou en conjonction avec d’autres maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la sclérodermie (on parle alors de myosite de chevauchement). Certains patients pourraient présenter des lésions aux poumons, ce qu’on appelle « fibrose pulmonaire ».

FAQ

Quels sont les signes de la myosite?

Faiblesse musculaire: Le symptôme principal de la myosite est généralement la faiblesse musculaire, qui commence souvent dans les cuisses et dans les hanches. Les personnes atteintes de myosite pourraient avoir du mal à monter les escaliers ou à se lever de sièges bas. Après un certain temps, la fatigue musculaire pourrait les empêcher de parcourir de grandes distances à pied.

Les personnes atteintes de myosite dans les épaules auront peut-être du mal à s’habiller, à se coiffer ou à soulever des objets lourds. Si les muscles du cou, de la poitrine et de l’abdomen sont touchés, il peut devenir difficile de soulever la tête de l’oreiller ou de se lever du lit. Certaines personnes peuvent avoir du mal à avaler ou à parler, mais ces symptômes sont moins fréquents. En cas de myosite à inclusions, la faiblesse musculaire touche généralement les muscles extenseurs des doigts sur le dessus de l’avant-bras et de la main, d’un seul côté du corps (atteinte asymétrique).

Vos muscles pourraient être endoloris et sensibles au toucher, mais la douleur musculaire ne fait pas partie des principaux symptômes de la myosite. Si vous ressentez de fortes douleurs, une autre maladie pourrait être en cause.

Éruptions cutanées: La dermatomyosite est une forme de myosite associée à la présence d’éruptions cutanées particulières, qui peuvent se manifester avant, pendant ou après la faiblesse musculaire. Les éruptions cutanées apparaissent généralement dans les zones de la peau qui sont exposées au soleil, par exemple le visage (les paupières, les joues), le cuir chevelu, le cou, la poitrine et les bras (autour des jointures et des ongles), mais elles peuvent également se former sur les coudes, les genoux, les chevilles, le haut des bras et les cuisses. Elles prennent souvent une teinte rouge violacé et peuvent s’accompagner d’un léger gonflement. Sans traitement, ces éruptions persistent pendant des semaines. Elles pourraient être difficiles à traiter chez certaines personnes.

Douleur articulaire: Une inflammation ou une enflure douloureuse des articulations peut précéder ou accompagner la faiblesse musculaire. Cette douleur touche généralement les articulations de petite taille (comme celles des mains) et de moyenne taille (comme les poignets) de façon symétrique, comme dans la polyarthrite rhumatoïde (PR). Toutefois, la myosite est souvent considérée comme étant moins agressive que la PR, car elle est associée à un risque réduit de lésions articulaires et de déformation.

Atteinte pulmonaire: La myosite peut affaiblir les muscles nécessaires à la respiration et ainsi causer une toux et de l’essoufflement. Elle peut également entraîner une fibrose pulmonaire, c’est-à-dire une accumulation de tissu cicatriciel dans les poumons. Chez certaines personnes, le processus inflammatoire peut affecter le tissu pulmonaire et entraîner une maladie appelée pneumopathie interstitielle.

Atteinte cardiaque: Dans de rares cas, la myosite peut provoquer l’inflammation du muscle cardiaque (ce qu’on appelle myocardite) et entraîner le fonctionnement anormal du cœur (maladie que l’on appelle insuffisance cardiaque congestive). La myocardite peut également mener à la rétention d’eau, à l’essoufflement et à l’enflure des jambes.

Calcification: L’infiltration de sels de calcium dans les tissus peut entraîner le durcissement de la peau et des muscles, un processus que l’on appelle calcification. Ce phénomène n’est pas observé fréquemment chez les adultes, mais chez les enfants atteints de dermatomyosite, il peut se manifester des années après l’apparition de la maladie. Les dépôts apparaissent généralement dans les épaules, le bassin, les hanches, les mollets et les cuisses et peuvent réduire considérablement la mobilité. Les masses qui se forment sous la peau peuvent se rompre et libérer leurs sels de calcium.

Comment établit-on le diagnostic de myosite?

Pour être en mesure de poser un diagnostic, votre médecin procédera à un examen physique afin de détecter les symptômes de la myosite (faiblesse musculaire, éruptions cutanées, douleurs ou enflure articulaires ou difficultés respiratoires).

Il demandera ensuite une série d’analyses de laboratoire afin d’exclure les nombreuses autres causes de faiblesse musculaire. Voici quelques-uns de ces tests :

  • Dosage des enzymes musculaires: Il est possible de doser diverses substances, comme la créatine kinase (CK), dont les taux dans le sang augmentent après une lésion musculaire. D’autres enzymes peuvent être dosées, outre la créatine kinase. Bien entendu, ces marqueurs ne sont pas propres à la myosite et leur augmentation pourrait être liée à d’autres phénomènes.
  • Dosage des autoanticorps: La présence dans le sang de marqueurs d’une réaction auto-immune pourrait appuyer un diagnostic de myosite. Les autoanticorps, détectés chez plus de la moitié des personnes atteintes de myosite, permettent de prédire quels organes (cœur, poumons, articulations) seront touchés, la réponse du patient au traitement et le pronostic.
  • Électromyogramme (EMG) et imagerie par résonance magnétique (IRM) des muscles: Ces examens peuvent servir à confirmer la présence d’une maladie musculaire et à déterminer le site de prélèvement pour la biopsie, s’il y a lieu. L’EMG mesure l’activité électrique dans les muscles et les nerfs au moyen d’électrodes appliquées sur la peau. Une IRM ressemble un peu à une radiographie : comme la radiographie, l’IRM est une technique qui produit une image de l’intérieur de votre corps. Par contre, l’IRM utilise les champs magnétiques plutôt que les radiations, ce qui lui permet de générer une image de vos muscles (alors que la radiographie ne sert qu’à observer les os). Bien que l’IRM soit sécuritaire, les personnes qui ont un stimulateur cardiaque ou certains implants métalliques particuliers doivent l’éviter.
  • Biopsie musculaire: L’obtention d’un échantillon de tissu musculaire est une étape importante dans la confirmation du diagnostic de myosite. La biopsie est réalisée sous anesthésie locale et consiste au prélèvement d’une très petite partie d’un muscle (généralement dans l’épaule ou la cuisse) qui sera examinée au microscope.

D’autres tests ou techniques d’imagerie, par exemple l’électrocardiogramme (ECG), l’échographie ou l’IRM du cœur, l’épreuve fonctionnelle respiratoire ou la tomodensitométrie thoracique, peuvent permettre de vérifier la présence d’une atteinte cardiaque ou pulmonaire.

La plupart du temps, il sera impossible de réaliser tous les tests lors d’une seule visite. Vous pourriez avoir à vous rendre à l’hôpital à quelques reprises. Cela dit, tous les tests sont importants pour confirmer votre diagnostic et planifier votre traitement.

Quels sont les facteurs de risque de la myosite?

La myosite est une maladie auto-immune, c’est-à-dire qu’elle est due à un dérèglement du système immunitaire, dont le rôle normal consiste à protéger l’organisme des microbes, des virus et des bactéries. Le système immunitaire produit des anticorps qui s’attaquent aux tissus sains (dans le cas de la myosite, aux muscles), ce qui cause de l’inflammation et de la faiblesse. Personne ne sait ce qui provoque ce dérèglement, mais une combinaison de facteurs environnementaux (comme les infections virales, certains médicaments ou le tabagisme) et génétiques (une prédisposition à la maladie marquée par la présence ou par l’absence de certains gènes) pourrait être en cause. Ce n’est pas une maladie héréditaire: les patients ne transmettent pas la maladie à leurs enfants.

La myosite est-elle fréquente?

La myosite est une maladie rare. Bien qu’elle puisse se déclarer à n’importe quel âge (y compris pendant l’enfance), elle touche surtout des adultes dans la cinquantaine. Dans l’ensemble, pour chaque tranche de 100 000 personnes, on observe d’un à cinq nouveaux cas de myosite par année. La maladie touche généralement plus de femmes que d’hommes, mais la myosite à inclusions est plus fréquente chez les hommes de plus de 50 ans.

Traitements

Il est possible de traiter la myosite par l’administration de médicaments et de soins de réadaptation. Le traitement médicamenteux sert à empêcher l’inflammation et à réguler le système immunitaire, et la plupart des patients y répondent bien – à l’exception des patients atteints de la myosite à inclusions, qui semble être réfractaire aux traitements standards. Des essais cliniques sont en cours afin de trouver des traitements efficaces contre la myosite à inclusions.

Certains patients n’ont qu’une seule attaque et peuvent cesser de prendre les médicaments après quelques années. La maladie peut toutefois être chronique et récurrente chez d’autres patients, qui devront suivre un traitement à long terme. Ces patients reçoivent souvent un médicament administré à faibles doses et à intervalles réguliers afin d’obtenir la rémission. Une fois que la maladie est bien maîtrisée, les résultats du patient peuvent être améliorés grâce à une physiothérapie active visant la réduction de l’inflammation et la reconstitution de la force musculaire. Il faut surveiller attentivement les effets secondaires des médicaments en effectuant des analyses sanguines régulières et en guettant les signes d’infection (comme la pneumonie); il faut également s’assurer que les vaccins sont à jour et adopter des mesures de prévention de l’ostéoporose.

Chez les adultes, la dermatomyosite est parfois associée à un cancer, surtout dans les trois années suivant le diagnostic. Par conséquent, un test de dépistage du cancer est réalisé au moment du diagnostic (même en l’absence d’autres symptômes) et le risque de cancer est évalué chaque année par la suite. Le dépistage et le traitement précoces du cancer sont de rigueur. À noter : le risque de cancer n’est observé que chez l’adulte (et pas chez les enfants).

Le rhumatologue est à la tête de l’équipe soignante des personnes atteintes de myosite. 

Médicaments

La prednisone (une forme de cortisone) est le principal traitement utilisé contre la dermatomyosite et la polymyosite. C’est un médicament très efficace, qui est malheureusement associé à de nombreux effets secondaires. Par conséquent, bon nombre de patients reçoivent d’autres médicaments, ce qui permet de réduire la dose globale de prednisone. Les médicaments fréquemment utilisés dans le traitement de la dermatomyosite et de la polymyosite comprennent le méthotrexate et l’azathioprine; l’hydroxychloroquine peut également être administrée pour soulager les éruptions cutanées associées à la dermatomyosite. Dans les cas graves, les patients peuvent recevoir de l’immunoglobuline intraveineuse (IGIV), un produit sanguin administré directement dans le sang afin de maîtriser l’inflammation.

Les médicaments contre l’arthrite visent à maîtriser la maladie, à ralentir son évolution et à faciliter la prise en charge de la douleur. Les options sont nombreuses – et de nouvelles se profilent à l’horizon. Il n’est donc pas facile de comprendre toute la gamme de traitements possibles.

Ces médicaments peuvent être très complexes, et c’est pourquoi nous vous encourageons à demander des explications approfondies à votre équipe soignante, notamment à votre pharmacien (qui est une excellente source d’information).

Pour vous permettre d’explorer cet aspect du traitement, la Société de l’arthrite a produit un guide spécialisé exhaustif qui fournit des renseignements détaillés sur les médicaments utilisés dans le traitement de l’arthrite.

EXPLOREZ: Médicaments contre l’arthrite : un guide de référence

Le traitement optimal varie selon le cas, alors discutez avec votre médecin ou votre pharmacien des médicaments qui conviennent le mieux à votre situation.

Prise en charge personnelle

Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire en plus de suivre votre plan de traitement pour soulager votre douleur et améliorer votre mobilité. La physiothérapie, l’ergothérapie, l’activité physique et les techniques de relaxation sont très importantes dans votre plan de traitement global. Même si vous pouvez entreprendre plusieurs de ces démarches par vous-même, il est important de former une équipe soignante qui peut aider à superviser et à orienter vos efforts de prise en charge personnelle. En apprendre le plus possible sur votre maladie est important : cela vous aidera à prendre des décisions éclairées concernant votre traitement et votre mode de vie afin d’avoir la meilleure qualité de vie possible.

Exercice

Lorsque la maladie est très active, on recommande généralement de se limiter à de l’exercice léger. L’entraînement musculaire devrait toutefois reprendre une fois que les symptômes sont maîtrisés, afin d’éviter que les muscles ne s’affaiblissent trop et pour reconstituer la force musculaire. Consultez toujours votre médecin avant d’entreprendre un programme d’exercice; il pourrait vous orienter vers un physiothérapeute apte à vous recommander des exercices utiles et à vous déconseiller certaines activités potentiellement néfastes. Si la maladie a réduit votre capacité respiratoire, un physiothérapeute pourra également vous enseigner des exercices de respiration.

Alimentation

La prednisone peut entraîner une augmentation de l’appétit et une forte prise de poids; il est donc très important de surveiller votre alimentation et de bien manger pendant votre traitement. La prednisone peut aussi causer l’ostéoporose en entraînant une perte de calcium dans les os. Un régime et des suppléments alimentaires pourraient être nécessaires afin d’assurer un apport suffisant en calcium (1 200 mg/jour) et en vitamine D (1 000 UI/jour).

Communication

Bon nombre des médicaments utilisés dans le traitement de la myosite peuvent être associés à des effets secondaires. Il est important d’informer votre médecin si vous présentez de telles réactions ou si vous avez l’impression que votre maladie s’aggrave.

Chaleur et froid

La douche ou les compresses chaudes sont d’excellents moyens de réduire la douleur et la raideur musculaires. Mettez toujours une couche de protection (comme une serviette) entre la compresse chaude et la peau. La chaleur est idéale pour:

  • soulager la douleur;
  • soulager les spasmes et la raideur musculaires; et
  • augmenter l’amplitude des mouvements.

IMPORTANT: N’appliquez pas de chaleur sur un muscle enflammé, car les symptômes pourraient s’aggraver.

Utiliser une compresse froide du commerce ou « maison » (comme un sac de glace concassée, de glaçons ou de légumes congelés) peut être utile pour soulager temporairement l’inflammation. Mettez toujours une couche de protection (comme une serviette) entre la compresse froide et la peau. Le froid est idéal pour:

  • combattre l’enflure;
  • soulager la douleur; et
  • réduire l’afflux de sang vers un muscle enflammé.

Pour plus d’information sur l’utilisation de la chaleur et du froid, visitez notre page Prise en charge de la douleur.

Techniques de relaxation et stratégies d’adaptation

Les techniques de relaxation et les stratégies d’adaptation efficaces peuvent vous aider à préserver un certain équilibre de vie, à avoir le sentiment de mieux maîtriser votre arthrite et à cultiver l’optimisme. La relaxation peut aussi aider à détendre les muscles tendus et à réduire le stress. Les moyens de se détendre sont nombreux : vous pouvez essayer les exercices de respiration profonde, écouter de la musique ou des enregistrements de relaxation ou visualiser mentalement une activité agréable et reposante, comme s’étendre sur une plage.

Pour plus d’information sur les techniques de relaxation et les stratégies d’adaptation, visitez notre page Prise en charge de la douleur

Et maintenant?

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Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour gérer activement votre arthrite. Vous trouverez ci-dessous des ressources qui vous aideront à en apprendre davantage sur les moyens de prendre en charge votre arthrite afin de mieux vivre.

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Collaborateurs

Cette information a été mise à jour en septembre 2017, avec l’expertise des personnes suivantes:

Océane Landon-Cardinal, M.D.
Division de rhumatologie, département de médecine
Centre Hospitalier de l'Université de Montréal

David Robinson, M.D.
Professeur agrégé de médecine interne
Faculté de médecine de l’Université du Manitoba

Ophir Vinik, M.D.
Médecin membre du personnel, département de médecine de l’hôpital St. Michael’s
Professeur agrégé, faculté de médecine de l’Université de Toronto

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