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Lupus érythémateux disséminé

Qu’est-ce que le lupus érythémateux disséminé?

Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie auto-immune chronique, c’est-à-dire que l’organisme détruit ses propres tissus, ce qui cause de l’inflammation. Cette inflammation entraîne de l’enflure, de la douleur et d’autres symptômes. Le LED affecte la peau, les articulations, les reins, le cœur, les poumons, les vaisseaux sanguins, le système nerveux et presque n’importe quel autre organe. La gravité du LED peut varier grandement. Une personne peut connaître des périodes d’activité (poussées ou poussées actives) et des périodes durant lesquelles les symptômes s’atténuent ou disparaissent (rémissions).   

Le LED touche environ 1 Canadien sur 2 000. La maladie peut se manifester chez les hommes, les femmes et les enfants, mais elle est beaucoup plus courante, et de loin, chez les femmes (90 % des personnes atteintes de LED sont de sexe féminin).    Outre le LED, il existe d’autres types de lupus qui affectent principalement la peau. Le lupus érythémateux discoïde et le lupus érythémateux cutané subaigu sont des types de lupus dont les principaux symptômes sont les éruptions cutanées et la sensibilité au soleil. Certaines personnes atteintes d’un lupus cutané (touchant la peau) développent également un lupus systémique, mais ces cas sont plutôt rares. 

FAQ 

Quels sont les symptômes du lupus érythémateux disséminé? 

Le LED est parfois appelé « la maladie aux 1000 visages » parce que ses signes et symptômes sont différents chez chaque personne. Ils peuvent être légers ou sévères : 

  • Éruption rouge sur les joues et le nez (placard ou érythème en papillon)
  • Sensibilité à la lumière du soleil ou au rayonnement ultraviolet
  • Petits aphtes indolores sur le palais ou dans le nez (ulcères des muqueuses)
  • Arthrite, surtout dans les mains et les pieds (douleur et enflure dans les articulations)
  • Diminution de la numération globulaire (soit des globules rouges, des globules blancs ou des plaquettes dans le sang) 
  • Présence dans le sang d’auto-anticorps (protéines responsables d’une attaque anormale sur les tissus sains de l’organisme) 
  • Inflammation de la membrane entourant les poumons ou le cœur, causant des douleurs thoraciques lorsque la personne est en position couchée ou lorsqu’elle inspire profondément 
  • Diminution légère ou marquée de la fonction rénale, pouvant entraîner l’enflure des pieds et des jambes 
  • Problèmes touchant le cerveau ou le système nerveux, qui peuvent causer des pensées anormales, des crises d’épilepsie, des problèmes de mémoire et de concentration ainsi que de nombreux autres symptômes 

Comment établit-on le diagnostic de lupus érythémateux disséminé? 

Votre médecin posera son diagnostic en fonction de vos symptômes, d’un examen physique et de vos résultats d’analyses en laboratoire. Un diagnostic définitif peut être difficile à établir rapidement, car le LED peut toucher presque tous les organes et les tissus de l’organisme. De plus, les signes et les symptômes du LED varient d’une personne à l’autre.   

Un des tests effectués afin de détecter les troubles auto-immuns comme le LED est le dépistage des auto-anticorps antinucléaires. Il faut toutefois souligner que de nombreuses personnes, même en santé, obtiennent un résultat positif au test des auto-anticorps antinucléaires. Un résultat positif à ce test ne signifie pas nécessairement qu’il s’agit de LED. Aucune analyse sanguine ne permet à elle seule de diagnostiquer le LED; un spécialiste doit poser le diagnostic après avoir étudié les résultats de l’examen physique et des analyses sanguines. 

Le lupus érythémateux disséminé est-il fréquent? 

Le LED touche environ 1 Canadien sur 2 000, et 90 % de personnes qui en sont atteintes sont des femmes. Même si le LED peut se manifester à n’importe quel âge, y compris à l’enfance, il est beaucoup moins courant chez les personnes très jeunes et très âgées.

Le LED est la forme de lupus la plus fréquente chez les enfants et les adolescents, et elle affecte souvent un grand nombre d’organes. Vous pouvez obtenir de l’information sur le lupus chez les enfants à Pédiatre-online. 

Quels sont les facteurs de risque du lupus érythémateux disséminé? 

La cause du LED demeure inconnue, mais les chercheurs l’attribuent à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Les déclencheurs environnementaux possibles comprennent l’exposition au soleil, des virus courants et, dans de rares cas, certains médicaments. Le tabagisme peut également être un déclencheur du LED, une autre bonne raison de ne pas fumer.

Quelles parties du corps le lupus érythémateux affecte-t-il? 

Le LED peut toucher presque n’importe quelle partie du corps, y compris les suivantes :

  • Articulations 
  • Peau 
  • Sang (changements dans la numération des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes) 
  • Reins 
  • Membranes entourant les poumons et le cœur 
  • Vaisseaux sanguins (rarement) 
  • Cerveau (rarement) 
  • Autres organes, comme les muscles et le foie

Le lupus érythémateux et l’exposition du soleil

La peau des personnes atteintes de LED peut être sensible au soleil. C’est ce qu’on appelle la « photosensibilité ». L’exposition aux rayons du soleil et même à la lumière artificielle peut causer une hausse de l’activité de la maladie. Il faut donc tenter d’éviter l’exposition au soleil pendant des périodes prolongées, particulièrement le midi, lorsque les rayons ultraviolets sont les plus puissants. Appliquez un écran solaire avec un FPS de 30 ou plus. Après avoir passé du temps dehors ou dans l’eau, n’oubliez pas de réappliquer de l’écran solaire, et ce, abondamment et fréquemment. Le port de vêtements de protection solaire et l’utilisation de pare-soleil dans les fenêtres de votre maison et de votre voiture peuvent également contribuer à la protection contre les UVA. Il faut absolument éviter les lits de bronzage, sous toutes leurs formes. 

Le lupus érythémateux et la grossesse

Bien que la plupart des femmes atteintes de LED puissent donner naissance à des bébés en santé, certaines grossesses sont considérées comme très à risque. Les femmes atteintes de LED courent notamment un risque accru de fausse couche, d’accouchement prématuré et de prééclampsie (une maladie se développant pendant la grossesse, caractérisée par l’hypertension et un taux élevé de protéines dans l’urine). Ces problèmes sont toutefois relativement rares. Chez certaines femmes atteintes de LED présentant des types particuliers d’anticorps, le risque que le bébé présente des problèmes cardiaques est légèrement plus élevé que la moyenne. Pour assurer la meilleure issue possible pour vous et pour votre bébé, la première étape consiste à rencontrer votre médecin environ un an avant que vous ne prévoyiez devenir enceinte, afin de discuter du moment idéal de la grossesse et de préparer un plan de traitement. Par exemple, votre médecin pourrait vous recommander de cesser de prendre certains médicaments et de consulter d’autres professionnels de la santé, comme un obstétricien spécialisé dans les grossesses à risque. Le moment le plus sûr pour devenir enceinte est généralement pendant une période d’inactivité de la maladie.  

Traitement

Médicaments 

Certains médicaments utilisés pour traiter le lupus sont les mêmes que ceux utilisés pour traiter d’autres types d’arthrite, notamment la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrite juvénile. Les médicaments contre le LED visent à contrôler l’inflammation et à réduire au minimum l’activité de la maladie afin que les organes ne soient pas endommagés à long terme.    

Ces médicaments peuvent être très complexes. On vous encourage donc à demander des explications approfondies à votre équipe soignante – notamment aux pharmaciens, qui sont une excellente source d’information.    

Pour explorer cet aspect du traitement, la Société de l’arthrite a produit un guide spécialisé qui fournit des renseignements détaillés sur les médicaments utilisés dans le traitement du LED et d’autres maladies.

EXPLOREZ – Médicaments contre l’arthrite : un guide de référence

Le traitement optimal varie selon le cas, alors discutez avec votre médecin ou votre pharmacien des médicaments qui conviennent le mieux à votre situation.

La vitamine D et les corticostéroïdes

C’est important d’adopter une alimentation hautement nutritive comprenant beaucoup de calcium et de vitamine D. La plupart des femmes ont besoin d’un supplément de vitamine D, et cela pourrait être particulièrement important pour les personnes atteintes de LED. Cette vitamine est produite par l’organisme lorsque la peau est exposée au soleil. Comme les personnes atteintes de LED doivent parfois éviter de s’exposer au soleil, cela peut accentuer leur déficit en vitamine D.  

Les corticostéroïdes (la prednisone) sont utiles pour réduire certains des symptômes du LED, mais peuvent affaiblir les os et augmenter le risque de fractures, surtout lorsqu’ils sont pris pendant de longues périodes. Certaines recherches ont montré que la présence de vitamine D dans le sang peut réduire l’activité de la maladie. Les médecins recommandent généralement aux patients qui reçoivent des doses élevées de corticostéroïdes, et parfois d’autres médicaments, de prendre des suppléments de calcium et de vitamine D.   

Consultez votre fournisseur de soins de santé pour savoir quelle quantité prendre, mais la dose de vitamine D le plus souvent recommandée est de 10 000 unités par semaine. 

Chirurgie 

Les personnes atteintes de LED n’ont généralement pas besoin d’interventions chirurgicales pour traiter leur maladie, mais elles peuvent avoir besoin de biopsies (échantillons de tissu), surtout de la peau et des reins. Cette procédure peut parfois exiger un séjour à l’hôpital. Dans des cas plus rares, la prise de décisions sur le diagnostic ou le traitement peut être facilitée par des biopsies d’autres tissus ou organes, comme les nœuds lymphoïdes (ganglions), les glandes salivaires, le foie, la moelle osseuse, les poumons ou le cerveau. 

Prise en charge personnelle

Il existe de nombreuses stratégies qui peuvent vous aider à gérer la vie avec le LED. Des visites régulières chez votre fournisseur de soins de santé sont habituellement nécessaires pour détecter tout signe précoce de poussée et ainsi amorcer un traitement rapidement. 

Chaque cas de LED est unique. Toutefois, la plupart des personnes qui en sont atteintes peuvent mener une vie normale si elles suivent les recommandations de leurs médecins, si elles prennent leurs médicaments comme on les leur a prescrits et si elles consultent un professionnel à l’apparition de nouveaux symptômes ou d’effets secondaires des médicaments. 

Il est important de prendre certaines mesures au quotidien afin d’empêcher la survenue de nouvelles crises de LED. Il est essentiel d’adopter de saines habitudes de vie, par exemple opter pour une alimentation saine, faire de l’exercice, maintenir un poids santé, éviter de fumer, dormir suffisamment, utiliser un écran solaire et gérer son stress. 

Les personnes atteintes de LED pourraient présenter un risque accru de crise cardiaque ou d’AVC, possiblement en raison de l’inflammation associée à la maladie. Le LED peut également accroître le risque d’hypertension, d’hypercholestérolémie et de diabète. C’est pourquoi il est important d’avoir un médecin de famille qui vous aidera à surveiller votre taux de cholestérol et de glycémie, ainsi que votre pression artérielle. Il est également important de maintenir un poids optimal et de faire de l’exercice régulièrement.

Parmi les autres mesures pour rester en santé, vous pouvez par exemple suivre des programmes de dépistage réguliers, selon les conseils de votre médecin de famille. Les femmes atteintes de LED doivent passer des tests Pap régulièrement puisque les changements précancéreux du col de l’utérus sont courants chez les femmes atteintes de LED. 

Activité physique  

L’activité physique peut aider à améliorer le bien-être général. Elle peut aussi aider à combattre la dépression et même réduire le risque de développer des problèmes de santé graves comme les crises cardiaques. Demandez à votre médecin de vous conseiller sur un programme d’exercice. Si vous avez subi une arthroplastie, demandez à un professionnel de la santé quels types d’activités vous devriez éviter (même pour les étirements et le yoga) puisque certaines positions peuvent nuire à l’intégrité de la prothèse (mais ne laissez pas cela vous décourager de faire de l’exercice!).    

L’activité physique protège les articulations en renforçant les muscles qui les entourent. Des muscles et des tissus forts soutiennent les articulations qui ont été affaiblies et endommagées par l’arthrite. Un programme d’exercices bien adapté (et fondé sur les recommandations d’un fournisseur de soins de santé comme un médecin, un physiothérapeute ou un ergothérapeute) peut améliorer la mobilité, la force et la condition physique générale et même soulager la dépression. Notez toutefois que si vous subissez une poussée et si certaines de vos articulations sont enflées et douloureuses, vous devriez vous ménager et n’effectuer que des exercices légers d’amplitude de mouvement, comme la natation et des exercices semblables qui ne sont pas trop exigeants pour vos articulations.  

Il existe différents types d’exercices d’amplitude de mouvement et de renforcement qui peuvent vous aider à atténuer la douleur et la raideur. Les exercices à faible impact et les exercices aérobiques à impact élevé qui font augmenter votre rythme cardiaque peuvent vous aider à mieux dormir et à maîtriser votre poids en plus de contribuer à réduire le stress et à combattre la dépression parfois associée au LED.

  
  • Exercices d’amplitude (aussi appelés étirements ou exercices de flexibilité) – Ces exercices réduisent la douleur et la raideur et favorisent la mobilité des articulations. Pour obtenir les bienfaits maximaux, il faut effectuer ces exercices tous les jours. Regardez notre vidéo d’étirements simples pour des exemples.
  • Exercices de renforcement – Ce sont des exercices qui maintiennent ou augmentent le tonus musculaire et qui protègent les articulations. Ils peuvent être réalisés avec des poids et haltères, votre propre poids ou des appareils de musculation. 
  • Exercices d’endurance – Ce sont les exercices qui contribuent à renforcer votre cœur, à vous donner de l’énergie, à maîtriser votre poids et à améliorer votre santé en général. La marche, la natation et le cyclisme en sont des exemples. Bien que les médecins découragent généralement leurs patients de pratiquer des sports de contact comme le football américain, de nombreuses personnes atteintes de LED peuvent pratiquer un large éventail d’exercices à impact élevé, comme la course.   

Il existe de nombreux exercices à faible impact pouvant profiter aux personnes atteintes de LED.

  • Tai-chi – Art martial chinois très ancien, le tai-chi consiste en une combinaison de mouvements effectués lentement et de manière attentive. Bien qu’il en existe de nombreuses formes et variations, le tai-chi est un exercice à faible impact qui rappelle le yoga et la méditation. Cette forme d’exercice peut, chez certaines personnes, diminuer la douleur, améliorer les capacités physiques, combattre la dépression et améliorer la qualité de vie sur le plan de la santé. 
  • Yoga – Diverses études ont évalué les bienfaits du yoga sur le stress et l’anxiété. La maîtrise de la respiration, les exercices de méditation simples et les étirements peuvent améliorer l’état d’esprit et aider à gérer la douleur. Pratiqué de façon régulière et sous la supervision d’un instructeur certifié, le yoga peut aussi améliorer la santé générale et augmenter le niveau d’énergie. Consultez votre médecin si vous songez à essayer une forme éprouvante de yoga, comme le yoga Bikram ou le yoga athlétique. 

Vous pouvez tirer des bienfaits de n’importe quel sport, de quelque niveau que ce soit, à condition que cela ne vous cause pas de douleur ingérable. Consultez votre fournisseur de soins de santé pour découvrir quelles activités vous conviennent le mieux. 

Alimentation saine 

Une alimentation saine vous fournira l’énergie nécessaire pour accomplir vos activités quotidiennes en plus d’améliorer votre santé. Voici trois façons d’améliorer votre alimentation :

  • Réduire la consommation de matières grasses – Une alimentation saine ne doit inclure qu’une petite quantité de matières grasses insaturées, une quantité limitée de matières grasses saturées et, lorsque c’est possible, aucuns gras trans. Les matières grasses contenues dans l’huile d’olive, le poisson et les noix sont particulièrement saines. Choisir les bonnes quantités et les bons types de matières grasses aide à atteindre et à maintenir un poids santé. 
  • Réduire la consommation de sucre – Le sucre n’a presque aucune valeur nutritive. Limitez ou éliminez le sucre que vous ajoutez aux boissons et aux aliments. Même si les édulcorants artificiels contiennent très peu de calories, il est préférable de prendre l’habitude de consommer des aliments peu sucrés. Les fruits secs sont un bon choix pour sucrer vos céréales, car ils contiennent des vitamines, des minéraux et des fibres. 
  • Mangez beaucoup de légumes et de fruits – Les légumes et les fruits devraient constituer la majeure partie de votre alimentation. Sachez que les fruits au goût très sucrés sont ceux qui contiennent le plus de sucre, alors essayez de ne pas en abuser (p. ex., les pommes). Essayez de manger au moins un légume à chaque repas ainsi qu’aux collations. Cela augmente votre apport en fibres, favorisant ainsi le contrôle du poids. Un grand nombre de légumes et de fruits sont bourrés d’antioxydants, un élément important d’une saine alimentation.

Outre une alimentation généralement saine, les acides gras se sont révélés efficaces pour réduire l’inflammation.

  • Les acides gras oméga-3 polyinsaturés, en particulier ceux que l’on trouve dans les poissons d’eaux froides (comme le saumon et la truite) et l’huile qui en est extraite, peuvent être bénéfiques pour les formes d’arthrite de type inflammatoire. Cependant, vous devez savoir que les acides gras oméga-3 peuvent interférer avec certains médicaments que vous prenez peut-être. Il est par conséquent préférable de consulter votre médecin ou votre pharmacien avant de prendre des suppléments d’oméga-3. 
  • Les acides gras oméga-6, que l’on retrouve dans l’huile des graines de plusieurs plantes, y compris l’onagre, la bourrache et le gadellier noir, peuvent aider à réduire les symptômes du LED. Selon une étude, l’huile de graines de lin aiderait à gérer les maladies du rein associées au LED. Il n’existe toutefois aucune donnée probante indiquant que ces acides gras réduisent l’inflammation. 

Pour de plus amples renseignements sur le LED et l’alimentation, visitez notre page Web sur la saine alimentation. 

Thérapies complémentaires  

Les personnes atteintes d’une maladie chronique comme le LED se tournent parfois vers les traitements complémentaires ou parallèles pour les aider à gérer les symptômes de leur maladie. Ces traitements, qui comprennent la naturopathie, l’acupuncture et la méditation, ne font pas partie des traitements dits conventionnels en Amérique du Nord.

Informez toujours votre fournisseur de soins de santé de tout traitement complémentaire ou parallèle que vous suivez ou que vous aimeriez essayer. Il peut vous offrir de précieux conseils au sujet de ces traitements, plus particulièrement en ce qui concerne leurs effets sur les médicaments et les autres traitements que vous recevez. 

Remarque : Ces traitements ne doivent pas se substituer à la médecine conventionnelle, mais peuvent servir d’appoints.

Massothérapie 

Effectué par un massothérapeute professionnel, le massage des muscles et des autres tissus mous peut entraîner une réduction à court terme de la raideur et de la douleur. Les autres bienfaits potentiels comprennent la réduction du stress et de l’anxiété et l’amélioration de la mobilité et du fonctionnement général des articulations.   

Méditation 

La méditation est une pratique axée à la fois sur le corps et l’esprit. En se concentrant sur sa respiration, on peut en effet réussir à calmer ses pensées. Selon certaines études, une pratique régulière de la méditation peut soulager la douleur et l’anxiété chez les personnes atteintes de LED. Elle peut aussi procurer une sensation de calme et de contrôle accrus.   

Acupuncture 

L’acupuncture est une thérapie ancienne d’origine chinoise qui consiste à introduire des aiguilles dans la peau ou dans les tissus pour calmer la douleur ou traiter divers problèmes de santé physique ou mentale. Certaines études ont révélé que l’acupuncture peut soulager la douleur, ce qui aurait pour effet de réduire le stress. Si vous souhaitez en faire l’essai, il est important de faire appel à un professionnel certifié.  

Et maintenant?

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Collaboratrices

Cette information a été mise à jour en septembre 2017, avec l’expertise de :

Sasha Bernatsky, M.D., Ph. D., FRCPC
Professeure, Département de médecine, Université McGill

Deborah Levy, M.D., M.S., FRCPC
Rhumatologue pédiatrique, Hospital for Sick Children
Professeure agrégée de pédiatrie, Université de Toronto

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